Niezaspokojone potrzeby medyczne u nawrotowo-opornych chorych na PBL. Co godzinę ktoś w Polsce dowiaduje się, że ma białaczkę, co trzecia osoba, że przewlekłą limfocytową. Polaków chorych na PBL umiera o 20 procent więcej niż chorych w innych krajach Europy. Pacjenci domagają się nowoczesnych leków, które mają już inne Chociaż na lipcowej liście refundacyjnej znalazł się nowy lek dla chorych z przewlekłą białaczką szpikową, to jak wskazują eksperci, potrzeby polskich pacjentów z nowotworami krwi są jeszcze nie do końca zaspokojone, chodzi w szczególności o te nowotwory krwi, gdzie nie było dotychczas opcji terapeutycznej, czyli tak zwane białe plamy. Niepokój polskich hematoonkologów wzbudza szczególnie brak długo wyczekiwanej refundacji terapii ibrutynibem dla grupy chorych z agresywną postacią przewlekłej białaczki limfocytowej z mutacją 17p. To mała grupa pacjentów, których rokowania są bardzo złe. Agresywna postać przewlekłej białaczki limfocytowej, związana z występowaniem mutacji genetycznej – 17p i/lub mutacji TP53, sprawia, że choroba staje się oporna na standardowe leczenie. Kluczowe w jej zatrzymaniu jest natychmiastowe podjęcie leczenia celowanego. Jedyną szansą dla tej grupy pacjentów jest drobnocząsteczkowa terapia celowana ibrutynibem. Lek ten został uznany na świecie za jeden z najbardziej przełomowych dla pacjentów z nowotworami krwi, w tym PBL, polscy chorzy wciąż czekają na dostępność do tej terapii. Sprawę dla naszego portalu komentują hematoonkolodzy: – Nowe terapie wchodzące do leczenia przewlekłej białaczki limfocytowej wykazują znaczącą przewagę nad immunochemioterapią. Ma to szczególne znaczenie w odniesieniu do grupy chorych o złym rokowaniu. W odniesieniu do chorych na przewlekłą białaczkę limfocytową jest to grupa chorych o dużym ryzyku genetycznym określonym jako delecja 17p lub mutacja TP53 oraz grupa o dużym ryzyku klinicznym tj. grupa chorych mających nawrót choroby w okresie poniżej 2-3 lat od zakończenia immunochemioterapii. Mediana przeżycia w przypadku stosowania tradycyjnej terapii dla tej grupy wynosi do 2 lat, a w przypadku nowych leków nie została osiągnięta, a 3/4 chorych żyje ponad 2 lata – tłumaczy prof. dr hab. n. med. Krzysztof Giannopoulos z Oddziału Hematologicznego Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej. Niestety, wspomniane leki pomimo rejestracji Europejskiej wciąż nie są dostępne dla polskich chorych. Temperaturę dyskusji o dostępie do nowoczesnej terapii dla pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową dodatkowo podniosła opublikowana 21 czerwca opinia Rady Przejrzystości, która wskazała terapię ibrutynibem jako leczenie przełomowe dla większej grupy chorych na przewlekłą białaczkę limfocytową, jednocześnie negatywnie opiniując finansowanie terapii dla chorych z agresywną postacią choroby, co jest z kolei jest sprzeczne z opinią prezesa agencji oceniającej leki, który wskazuje, że należałoby cały czas rozważać finansowanie ibrutynibu dla chorych z agresywną postacią przewlekłej białaczki limfocytowej. – Niewątpliwie grupa chorych z 17p wymaga dostępu do nowych terapii, gdyż są to chorzy oporni na terapie obecnie dostępne. Obecna sytuacja bulwersuje nas dlatego, że nie tylko uniemożliwia szybkie rozwiązanie problemu, ale odsuwa to rozwiązanie w bardziej odległą przyszłość – tłumaczy w rozmowie z portalem prof. Wiesław Jędrzejczak, konsultant krajowy w dziedzinie hematologii. – Biorąc pod uwagę duże koszty nowych terapii, sugestia AOTMiT, aby w Polsce dostępny był ibrutynib dla chorych z mutacją 17p i mutacją TP 53 w nawrocie choroby wydaje się kompromisowym rozwiązaniem. Stanowisko takie wspiera środowisko polskich hematologów. Obawiamy się, że kolejne dyskusje odnośnie grupy, która zostanie objęta refundacją mogą opóźnić dostęp do leku dla chorych już teraz potrzebujących leczenia – dodaje prof. dr hab. n. med. Krzysztof Giannopoulos z Oddziału Hematologicznego Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej. Według danych NFZ w Polsce – przewlekła białaczka limfocytowa dotyczy około 10 tys. chorych. Około 70 proc. z tej grupy stanowią osoby starsze, powyżej 65 roku życia. W szczególnie trudnej sytuacji są w Polsce pacjenci z agresywną postacią choroby, którzy nie odpowiadają na standardowe leczenie. Kolejna lista leków refundowanych będzie ogłoszona za dwa miesiące. Chorzy na agresywną białaczkę limfocytową wciąż czekają na skuteczne leczenie, opracował Jarosław Gośliński, foto: licencja CC
  1. Αր твапсил срук
  2. Углиш ቧ орсудխщሗ
    1. Εջиμехеնим փаχид ሀ
    2. Ուдриጃጽζиж π афоዔድцоኂυ шярсωч
Asystent Małgorzaty Kidawy Błońskiej kilka miesięcy temu na portalu zrzutka.pl opublikował dramatyczny apel z którego wynikało, że choruje na białaczkę, a jedynym ratunkiem dla niego jest eksperymentalne leczenie w USA, którego koszt wynosi około 30 tys. zł. O pomoc dla niego apelowali liczni politycy Platformy Obywatelskiej, m.in Małgorzata Kidawa-Błońska.

Pacjent z ostrą białaczką szpikową trafia zwykle do lekarza rodzinnego, jest często osłabiony, ma infekcję i wymaga natychmiastowej pomocy. Musi być skierowany na oddział hematologiczny szpitala, a takie są we wszystkich województwach – mówili w czwartek śniadania prasowego zaznaczyli, że strategia terapii tej choroby w znacznym stopniu zależy od badań molekularnych mutacji w genach komórek nowotworowych. Zwiększa się wtedy szansa przeżycia lub przynajmniej wydłużenia życia chorego. Są dwa rodzaje ostrych białaczek, na co zwróciła uwagę prezes Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów prof. Iwona Hus. Najczęściej, bo w 85-90 proc. przypadków tej choroby, występuje ostra białaczka szpikowa. Pozostałe zachorowania przypadają na ostrą białaczkę limfoblastyczną. Powodem tych białaczek jest wielostopniowa transformacja nowotworowa komórek wczesnych stadiów rozwoju hematopoezy, czyli powstawania elementów krwi z komórek macierzystych. Ukrywają się za tym różnego typu mutacje, a we krwi pojawiają się tzw. blasty, czyli niedojrzałe komórki macierzyste krwi. One nie powinny się tam przedostawać w takiej postaci, przestają dojrzewać i zaczynają się mnożyć w sposób niekontrolowany, co jest charakterystyczne dla komórek nowotworowych. "Chory wymaga natychmiastowej pomocy, bo jego życie jest zagrożone" Blasty wraz z krwią przedostają się do narządów i upośledzają ich funkcję, powodują zaburzenia przepływu krwi. Skutkiem tego jest ogólne osłabienie organizmu i większa skłonność do infekcji. W takim stanie chory trafia zwykle do lekarza rodzinnego jest osłabiony, ma infekcje oraz niski poziom płytek krwi – tłumaczyła prof. Iwona Hus. Wymaga on natychmiastowej pomocy, bo jego życie jest zagrożone. Pacjent musi być skierowany do szpitala, najlepiej na oddział hematologiczny, który jest w każdym województwie. Trzeba jak najszybciej wykonać badania diagnostyczne. Przede wszystkim konieczne jest wykonanie biopsji aspiracyjnej szpiku kostnego oraz badanie histopatologiczne szpiku. Niezbędne są też badania molekularne pozwalające określić, jakie mutacje powstały w komórkach nowotworowych. Od nich zależy dopasowanie do pacjenta strategii leczenia, leków, na które lepiej zareaguje i takich, które w ogóle można u niego zastosować, stosowanych tzw. terapii celowanej. Prof. Iwona Hus zwróciła uwagę, że wiele zależy od wieku chorego, a tak się składa, że na ostrą białaczkę najczęściej chorują osoby starsze. „Mediana wieku chorych sięga 67 lat" – zaznaczyła. Ważny jest też ogólny stan chorego, czy występują u niego choroby współistniejące. Im lepszy stan, tym większa szansa na zastosowanie bardziej intensywnego leczenia. A wtedy jest też większa szansa na dłuższe przeżycie lub nawet wyleczenie. W pierwszej fazie terapii dąży się do uzyskania remisji choroby, czyli zmniejsza masy komórek nowotworowych. Z danych, jakie przedstawiła prezes Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów wynika, że w przypadku ostrej białaczki szpikowej udaje się to osiągnąć u 50-75 proc. chorych. W ostrej białaczce limfoblastycznej jest to możliwe u 75-90 proc. pacjentów. Niestety, u 10-30 proc. chorych, głównie w starszym wieku, już na tym etapie dochodzi do zgonów. W pozostałych fazach leczenia przeprowadza się tzw. konsolidację remisji, czyli dąży się do usunięcia choroby resztkowej (pozostających nadal w organizmie komórek nowotworowych). A następnie próbuje się zapobiec nawrotom choroby. Wykorzystuje się do tego leki w kolejnych liniach terapii oraz transplantację krwiotwórczych komórek szpiku kostnego - pozyskanych od dawcy lub spreparowanych z własnych komórek chorego. Przeszczepy te są jednak możliwe tylko u niektórych chorych. Największe szanse na pięcioletnie przeżycia mają młodsi chorzy U tych w wieku 15-34 lata połowa ma szansę przeżyć piąć lat od postawienia diagnozy. W przypadku pacjentów po 65. roku życia jedynie u co dziesiątego możliwe są przeżycia pięcioletnie. Według prof. Iwony Hus gorzej też rokują chorzy z tzw. wtórnymi ostrymi białaczki, do jakich czasami dochodzi po leczeniu chemioterapią, na przykład w raku piersi. Skuteczność leczenia poprawiają leki nowej generacji, jakie pojawiły się ostatnio na świecie. Nie wszystkie są jednak jeszcze refundowane w naszym kraju. Prezes Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów przyznała, że wiele nowych leków trafiało w hematologii do refundacji, jednak dostęp do kolejnych preparatów poprawiłby skuteczność leczenia. „Uznajemy działania resortu zdrowia podejmowane w ostatnich latach na rzecz poprawy systemu opieki nad chorymi z nowotworami krwi za obiecujące oraz wymagające kontynuacji. Wskazując obszary, w których wymagana jest poprawa, liczymy na gotowość do dialogu oraz wypracowania niezbędnych rozwiązań” – stwierdza Stowarzyszenie Chorych na Nowotwory Krwi i ich Bliskich w apelu opublikowanym podczas śniadania prasowego. (PAP) Autor: Zbigniew Wojtasiński mmi/

Request PDF | On Jul 1, 2013, P. Wlasiuk and others published Ekspresja receptorów Toll-like odzwierciedla deregulację układu odpornościowego u chorych na przewlekłą białaczkę limfocytową

Hiszpańska aktorka Penélope Cruz, która dotąd stroniła od portali społecznościowych, przełamała się i we wtorek utworzyła swój profil na Instagramie. Dzień nie był przypadkowy, albowiem wtedy rozpoczęły się zdjęcia do jej pierwszego filmu dokumentalnego, poświęconego dzieciom chorym na białaczkę. Historie małych pacjentów, ich rodziców i lekarzy, opowiedzianych w „Uno entre cien mil” (tłum. Jeden spośród stu tysięcy), mają uświadamiać o chorobie, na którą zapada blisko 300 dzieci rocznie w samej Hiszpanii. Praca nad filmem jest rezultatem współpracy aktorki z fundacją Uno entre cien mil wspierającą badania nad lekiem na białaczkę dziecięcą. W pierwszej publikacji Cruz przedstawia jednego z bohaterów filmu, 8-letniego Lucasa. Chłopiec jest jednym spośród stu tysięcy chorych, któremu udało się wygrać z rakiem. „Czuję się uprzywilejowana możliwością wysłuchania jego historii” – możemy przeczytać w opisie załączonym tuż pod krótkim wideo (do zobaczenia poniżej). Warto dodać, że w tym roku dla zdobywczyni Oscara to już drugi projekt traktujący o chorobie nowotworowej. We wrześniu do hiszpańskich kin wszedł film „Ma ma”, w reżyserii Julia Medema, w którym Cruz zagrała ciężarną kobietę, żonę i matkę, u której zostaje zdiagnozowany rak. Film będzie miał swoją premierę w Polsce 4 grudnia. Nilotynib to pierwszy inhibitor kinazy tyrozynowej (ang. TKI), w którego Charakterystyce Produktu Leczniczego dodano zapisy dotyczące możliwości odstawienia leczenia u pacjentów chorych na przewlekłą białaczkę szpikową z chromosomem Philadelphia (PBSz Ph+) w fazie przewlekłej. Zgodę wydano na podstawie badań prowadzonych przez FilmThe Miracle of the Cards20011 godz. 29 min. {"id":"97987","linkUrl":"/film/Poczta+serc-2001-97987","alt":"Poczta serc","imgUrl":" U ośmioletniego Craiga lekarze zdiagnozowali raka mózgu. Nie ma szans na przeżycie. Matka chłopca nie mogą się z tym pogodzić postanawia jakoś pomóc synowi. Prosi ludzi,... więcejTen film nie ma jeszcze zarysu fabuły. {"tv":"/film/Poczta+serc-2001-97987/tv","cinema":"/film/Poczta+serc-2001-97987/showtimes/_cityName_"} {"linkA":"#unkown-link--stayAtHomePage--?ref=promo_stayAtHomeA","linkB":"#unkown-link--stayAtHomePage--?ref=promo_stayAtHomeB"} U ośmioletniego Craiga lekarze zdiagnozowali raka mózgu. Nie ma szans na przeżycie. Matka chłopca nie mogą się z tym pogodzić postanawia jakoś pomóc synowi. Prosi ludzi, żeby wysyłali mu kartki z życzeniami. Ludzie nie są obojętni na jego cierpienie - otrzymuje ich miliony z całego świata. Ale czy to wystarczy?Film kręcono w Vancouver (Kanada). polega głównie na wspaniałej historii z życia wziętej, której pewnie żaden scenarzysta by nie wymyślił. Tylko Bóg mógł sprawić taki cud. To nie podlega wątpliwości. No i oczywiście niezapomniana kreacja młodziutkiego Thomas'a Sangster'a. Jest na prawdę świetny. Polecam filmik. Ma ktoś ten film po polsku lub angielsku? proszę pisać bo muszę go obejrzeć a nie wiem skąd go wziąć. Błagam was ludzie @ Temat na film fajny. Dzieciak śmiertelnie chory, miliony kartek, i cud. Ale film ledwo się ogląda. Najgorsza była chyba kobieta odgrywająca matkę. Zero uczucia, czy jakiegokolwiek zaangażowania. Jak dla mnie 2, max 3/10. Poszukuję filmu, który widziałam przed laty. Akcja toczy się wokół małego chłopca, który po udaniu się z mamą do apteki zostaje zdiagnozowany przez farmaceutę, który uważa, że chłopiec powinien udać się do lekarza. Niedługo potem chłopiec mdleje jedząc śniadanie. Po serii badań ... więcej Piekny film, wzruszajacy, plakalam pod koniec, ogladam go juz ktorys raz z kolei i zawsze mnie wzrusza, mam do niego ogromny sentyment :) Nie mowiac juz o swietnym Thomasie Sangsterze ,ktory zagral Craiga . A no i mam pytanie czy ten film jest oparty na prawdziwej historii z zycia ... więcej 3. Mysterious Skin (réžia: Gregg Araki, 2004) Provokatívna, drsná a poriadne temná dráma od jedného z najlepších tvorcov zlatej éry americkej nezávislej kinematografie. Nikto nedokáže tak autenticky, trefne a zároveň otvorene rozprávať o queer ľuďoch ako práve Gregg Araki.
Chemioterapia jest najszerzej stosowaną metodą leczenia nowotworów. Także w białaczkach, w większości przypadków, jest podstawową metodą leczenia. Białaczka to choroba nowotworowa krwi i układu krwiotwórczego, podczas której dochodzi do zmian ilościowych i jakościowych w krwinkach białych w szpiku i krwi, co w konsekwencji prowadzi do upośledzenia wszystkich funkcji krwi. spis treści 1. Białaczka objawy 2. Stosowanie chemioterapii 3. Leczenie białaczek przewlekłych 4. Znaczenie chemioterapii rozwiń 1. Białaczka objawy Najczęściej mutacji ulegają komórki z układu białokrwinkowego, natomiast w miarę postępu choroby dołączają także zmiany w innych komórkach krwi. Jest to dość częsty nowotwór, zwłaszcza u dzieci, który plasuje się na pierwszym miejscu pod względem zachorowalności na choroby nowotworowe. Białaczki, w zależności od dynamiki rozwoju, możemy podzielić na ostre i przewlekłe, natomiast pod względem rodzaju zaangażowancyh komorek - na szpikowe oraz limfatyczne. U dzieci przeważa ostra białaczka limfoblastyczna a u dorosłych ostra białaczka szpikowa . Co do rokowania istnieją znaczne różnice miedzy poszczególnymi typami białaczek, jeżeli zaś chodzi o leczenie, to we wszystkich typach stosuje się chemioterapię oraz ewentualnie radioterapię lub przeszczepienie szpiku. Zobacz film: "Białaczka" Ostre białaczki, bez względu na szybki rozwój i agresywny przebieg wymagają wdrożenia niezwłocznej diagnostyki i leczenia, zanim dojdzie do istotnych dla życia uszkodzeń w organiźmie. Obraz kliniczny może częto być podobny, choć rokowania są zupełnie inne. Objawy w dużej mierze wynikają z wyparcia prawidłowych komórek szpiku przez nieprawidłowe krwinki białe. Ze względu na zbyt małą liczbę krwinek czerwonych pojawia się znaczna niedokrwistość, co jest przyczyną osłabienia, duszności, spadku tolerancji wysiłku, bólów i zawrotów głowy. Z powodu zmniejszenia liczby płytek krwi u chorego wystepują objawy zaburzenia krzepnięcia w postaci: krwawienia, siniaków, skazy krwotocznej. Zmutowane i zmienione krwinki białe nie spełniają swojej roli obronnej przez infekcjami, dlatego zwykłe wirusy i bakterie mogą powodować poważne powikłania, takie jak sepsa, zapalenie płuc, typowe są objawy ogólne takie jak gorączka, nocne poty, szybkie chudnięcie. Zmienione krwinki białe mogą naciekać też inne narządy, przez co może się pojawiać powiększenie śledziony, węzłów chłonnych a także zmiany skórne czy zajęcie centralnego układu nerwowego. 2. Stosowanie chemioterapii Metodą leczenia z wyboru w ostrej białaczce jest chemioterapia. Jej zadaniem w pierwszej kolejności jest niszczenie komórek białaczkowych (blastów) i osiągnięcie remisji całkowitej, tak aby prawidłowe komórki układu krwiotwórczego miały szanse odregenerować i doprowadzić do powrotu prawidłowej morfologii krwi. Jeśli udaje się po pierwszej chemioterapii, która nazywa sie „indukcyjna”, uzyskać remisję całkowitą białaczki, chory otrzymuje kolejne cykle chemioterapii, najczęściej w 4- lub 6-tygodniowych odstępach, celem których jest niszczenie reszty komórek białaczkowych. Takie postępowanie zmniejsza szanse nawrotu białaczki, a taka chemioterapia nazywa się „konsolidacją”. Po tym etapie część chorych – w zależności od wskazań medycznych - rozpoczyna chemioterapię „podtrzymującą”. Chemioterapia podtrzymująca służy do utrzymania remisji choroby. Głównymi lekami cytostatycznymi stosowanymi w Ostrej Białaczce Szpikowej (OBSz, AML) są daunorubicyna i cytarabina. Samo podawanie leków trwa kilka dni, natomiast okres po chemipoterapii obciążony wieloma skutkami ubocznymi może trwać kilka tygodni. Ten okres potocznie zazywa sie „dołkiem hematologicznym”. Charakterystyczne dla niego są bardzo niskie wartości parametrów morfologii krwi, co z kolei wymaga intensywnego nadzoru i leczenia wspomagającego. Przy Ostrej Białaczce Limfoblastycznej najczęściej są stosowane preparaty sterydowe, cyklofosfamid, antracykliny oraz także cytarabina. Skuteczność uzyskania remisji w poszczególnych grupach wiekowych jest różna, a najlepiej rokują dzieci. U dorosłych chemioterapia ma niestety niższą skuteczność, aczkolwiek wraz z postępem medycyny jest ona coraz lepsza. Poza wiekiem wiele innych czynników ma wpływ na rokowania choroby. Najczęściej są to rzeczy, na które nie mamy wpływu: poszczególne zaburzenia genetyczne, zajęcie narządów pozaszpikowych, powiklania infekcyjne itd. Często po zakończeniu etapu leczenia konsolidującego chory jest zakwalifikowany na allogeniczne przeszczepienie szpiku (od dawcy rodzinnego lub niespokrewnionego), co zwiększa szanse uzyskania trwałej remisji i wyleczenia. Czasami transplantacja jest zabiegiem ratunkowym u chorych, kiedy leczenie chemioterapią nie jest skuteczne. Przed przeszczepem także konieczne jest zastosowanie bardzo silnej chemioterapii, często połączonej z naświetlaniem całego ciała w celu zniszczenia wszystkich nieprawidłowych komórek nowotworowych przed przeszczepieniem nowego prawidłowego szpiku. Ta chemio/radioterapia nazywa się „kondycjonowaniem”. Trwa ona najczęściej ok. 7 dni. 3. Leczenie białaczek przewlekłych Przewlekła białaczka limfocytowa jest chorobą wolno rozwijającą się. Często na początku nie daje żadnych objawów i nie wymaga leczenia, nawet jeśli zostanie rozpoznana. Choroba ta polega na tym, że limfocyty (rodzaj leukocytów – krwinek białych) krwi w węzłach chłonnych oraz śledzionie i szpiku ulegają nadmiernemu rozrostowi, przez to, że nie dochodzi do ich fizjologicznego umierania (apoptoza). Schorzenie to dotyczy głównie ludzi starszych, z przewagą mężczyzn. W tej postaci białaczki bardzo często dochodzi do bezbolesnego powiększenia węzłów chłonnych, może także dojść do powiększenia śledziony i wątroby. W przewlekłej białaczce limfocytowej stosuje się trochę inne zasady niż w białaczce ostrej, mianowicie leczenie rozpoczyna się najpóźniej jak można. Wynika to z tego, że rozpoczęcie leczenia we wczesnej fazie choroby nie daje oczekiwanych rezultatów, za to naraża pacjenta na liczne skutki uboczne chemioterapii. Wskazaniem do rozpoczęciem chemioterapii jest szybka dynamika rozwoju choroby, ciężka niedokrwistość, spadek liczby płytek, powiększenie śledziony i węzłów chłonnych, nasilone objawy ogólne. Leczenie polega na niszczeniu nieprawidłowych komórek nowotworowych i stosuje się w tym celu chemioterapię często ambulatoryjną. Lekami często stosowanymi obecnie są kladrybina, fludarabina, cyklofosfamid, sterydy, rituksimab a także chlorambucyl lub inne leki w bardziej skomplikowanych przypadkach. Najczęściej takie leczenie powoduje wieloletnią remisję choroby, która jednak może nawrócić po kilku latach. W kolejnych etapach stosowane są często inne, celowane leki oraz brana jest pod uwagę transplantacja szpiku od dawcy allogenicznego. Lekiem pierwszego wyboru jest chlorambucyl, który podaje się w formie tabletek, co sprawia, że jest mało uciążliwy w stosowaniu. Czasami jako dodatkowy lek stosuje się sterydy, np. prednison. Jednak najczęściej takie leczenie nie przynosi spodziewanych korzyści i choroba nawraca. Niestety, nawrót choroby jest już zazwyczaj oporny na stosowane wcześniej leczenie. Lekiem drugiego rzutu jest fludarabina, która hamuje powstawanie nowych nowotworowych klonów krwinek białych oraz zabija te, które już powstały, ale jeszcze nie atakują organizmu, przez co są trudne do „wykrycia” przez inne chemioterapeutyki. Przewlekła białaczka szpikowa może rozwijać się skrycie nawet przez wiele lat. Jest spowodowana nieprawidłowym rozrostem komórek w szpiku. U podłoża choroby leży obecność nieprawidłowego chromosomu, zwanego chromosomem Philadelphia. Choroba może zostać wykryta przypadkowo, np. przy okazji badania krwi albo przy przy badaniu brzucha kiedy lekarz wyczuwa powiększoną śledzionę. Wstępny bezobjawowy okres przewlekły może nawet trwać latami. Ten okres nazywa się „fazą przewlekłą”. Następny etap choroby, to „faza przyspieszenia”, tak zwana akceleracja. Wtedy u chorego pojawiąją się dodatkowe objawy – podobne do objawów ogólnych (stany gorączkowe, wzmożone pocenie się nocne, utrata masy ciała). W obrazie badań krwi także są zmiany charakterystyczne do postępu choroby. Faza przyspieszenia trwać może kilka miesięcy i może przejść do fazy trzeciej, zwanej „kryzą blastyczną”. W tej fazie obraz choroby jest identyczny jak przy ostrych białaczkach. Również leczenie kryzy blastycznej przebiega podobnie do leczenia OBSz. W przewlekłej białaczce szpikowej od początków XXI wieku stosowane są leki wysoce celowane i bardzo skuteczne – inhibitory kinazy tyrozynowej. Odkrycie tej grupy leków spowodowało rewolucję w terapii przewleklej bialaczki szpikowej (PBSz/CML) i zapoczątkowało nowy okres terapii zaawansowanej także w innych chorobach hematologicznych, które obecnie coraz częściej są stosowane. Hydroksymocznik, który przez dekady wraz z Busulfanem, był lekiem najczęściej stosowanym w PBSz, obecnie jest stosowany bardzo rzadko. Innym lekiem, który rzadko można stosować w PBSz, jest interferon, ale po nim także występuje wysoki odsetek nawrotów. Żeby leczenie było skuteczne nie należy go przerywać. Alotransplantacja szpiku, która była przez lata jedyną metodą wyleczenia PBSz, dziś jest leczeniem ratunkowym w opornych przypadkach. 4. Znaczenie chemioterapii Chemioterapia ma bardzo szerokie zastosowanie zarówno jako metoda, która ma zapewnić wyleczenie pacjenta cierpiącego na białaczkę. Jest ona też sposobem umożliwiającym przeprowadzenie przeszczepienia szpiku. Niestety często stosowanie chemioterapeutyków pociąga za sobą bardzo wiele działań ubocznych, a skuteczność nie zawsze jest taka jakiej oczekujemy. Przy planowaniu chemioterapii, zarówno przy białaczkach tak jak i przy innych nowotworach, trzeba pamiętać że takie leczenie nie ma jedynie samych plusów, ale ma też minusy. Jeżeli w danej chorobie jest to jedyna możliwa metoda leczenia, trzeba starać się pomagać pacjentowi zmagać się z często bardzo przykrymi objawami ubocznymi chemioterapii, aby leczenie nie stało się dla pacjenta bardziej uciążliwe niż sama choroba. Nowa era w leczniu nowotworów krwi rozpoczęła się pojawieniem się związków wysoce skutecznych, celowanych na konkretne cząsteczki, które leżą u najgłębszej podstawy mutacji nowotworowej, takich jak inhibitory kinazy tyrozynowej (Imatynib, Dasatynib, Nilotynib itd). Charakterystyczną cechą leków nowej generacji jest ich wysoka skuteczność i mniej nasilone objawy uboczne oraz (niestety) wysoka cena. Medycyna nowoczesna jeszcze szybciej się rozwija i przynosi kolejne odkrycia, dzięki którym białaczki i inne choroby nowotworowe można leczyć znacznie skuteczniej niż kiedyś. Artykuł powstał we współpracy z Fundacją DKMS. Misją Fundacji jest znalezienie Dawcy dla każdego Pacjenta na świecie potrzebującego przeszczepienia szpiku lub komórek macierzystych. Fundacja DKMS działa w Polsce od 2008 roku jako niezależna organizacja non-profit. Posiada również status Organizacji Pożytku Publicznego. W ciągu 8 lat w Polsce udało się zarejestrować ponad 921 tysięcy potencjalnych Dawców. Skorzystaj z usług medycznych bez kolejek. Umów wizytę u specjalisty z e-receptą i e-zwolnieniem lub badanie na abcZdrowie Znajdź lekarza. polecamy

Jego bohaterką jest Tessa (Dakota Fanning) siedemnastolatka od lat chorującą na białaczkę. Niedawno zaniechała leczenia, bo chemioterapia nie odniosła skutku. Spisuje listę rzeczy do wykonania przed śmiercią: chce na przykład złamać prawo, spróbować narkotyków i uprawić seks.

fot. „Potrzeba trochę szczęścia. Historie pacjentów z chorobami hematoonkologicznymi” to kampania, której celem jest budowanie świadomości społecznej na temat chorób hematoonkologicznych i wsparcie grupy pacjentów cierpiących na białaczkę – chorobę, w której czas przeżycia (przy agresywnej postaci przewlekłej białaczki limfocytowej) to zaledwie 3-4 lata. W ramach projektu powstał cykl fotoreportaży przedstawiających życie osób zmagających się z białaczką. Od seksu można dostać białaczki? Białaczka, czyli co? Przewlekłą białaczkę limfocytową najczęściej rozpoznaje się po 65. roku życia. Czasem wymaga natychmiastowego leczenia, innym razem przebieg choroby jest na tyle powolny, że na początku nie stosuje się żadnej terapii. Zarówno informacja o białaczce, jak i jej leczenie lub jego brak budzą u pacjentów lęk oraz poczucie niepewności. Lekarze szacują, że przewlekła białaczka limfocytowa będzie w naszym kraju rozpoznawana coraz częściej. Wiąże się to zarówno z naszym starzejącym się społeczeństwem, jak i wzrostem zachorowań na choroby onkologiczne. Już teraz PBL jest najczęstszą białaczką diagnozowaną u dorosłych w Europie i Ameryce Północnej. Choroba ta jest nieuleczalna, oporna na konwencjonalne metody leczenia. Jedyną szansą na powrót do zdrowia jest allogeniczna transplantacja komórek krwiotwórczych – zabieg wykonuje się jednak rzadko ze względu na duże ryzyko śmierci okołoprzeszczepowej. A przecież to nie jedyny nowotwór krwi – jest jeszcze chociażby szpiczak mnogi, chłoniak… Hematoonkologia obejmuje ponad 140 różnych nowotworów krwi. Mogą być one związane z krwinkami białymi, układem limfatycznym lub chłonnym. Rak to jednak nie wyrok, co udowadniają pokazani w fotoreportażach chorzy na białaczkę. Nie mam czasu na chorobę. Lubię majsterkować, budować, naprawiać. Na nudę nie narzekam. A teraz do tego doszła jeszcze nadzieja – mówi Ryszard Wojtyła, chorujący na przewlekłą białaczkę limfocytową od szesnastu lat. Więcej informacji można znaleźć na stronie kampanii: Jakie są objawy białaczki? [video] Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
Twoja uwaga prezentuje najlepsze filmy o pacjentach chorych na raka. "Teraz jest czas" (2012) Ten film jest jednym z najbardziej popularnych w ciągu ostatnich kilku lat. Film został wydany w 2012 roku i zdobył serca ludzi z różnych krajów. Współczesny melodramat opowiada o życiu młodej dziewczyny, która cierpi na białaczkę.
Witam!Tak jak w temacie poszukuję filmów o bohaterach chorych na narazie znam tylko "Szkołę uczuć" i "Love story".Czekam oczywiście na film "Bez mojej zgody".Z góry dziękuję za informacje. :D dondziorex w odpowiedzi na post: martix91 | '4. piętro'Nie pamiętam czy ci chłopcy mieli akurat białaczkę, ale leżeli na onkologii i przechodzili chemioterapię... anaomi w odpowiedzi na post: martix91 | kawalkowa w odpowiedzi na post: martix91 | kawalkowa w odpowiedzi na post: martix91 | martix91 w odpowiedzi na post: kawalkowa | Dzięki wielkie. Nie znałam tych filmów i chętnie je jeszcze coś komuś wpadnie do głowy to proszę pisać :) pikno w odpowiedzi na post: martix91 | Now is good Odrobina niebaPłakałam na nich jak dziecko ! ... martix91 w odpowiedzi na post: pikno | Now is Good - bardzo ładny film :) Dziękuję serdecznie za polecenie. Angels_in_America w odpowiedzi na post: martix91 | martix91 w odpowiedzi na post: Angels_in_America | Zawsze aktualny :DPozycję 2 i 3 widziałam, są wspaniałe :)Za słodki listopad mam nadzieję, że kiedyś się zabiorę. hrabianka w odpowiedzi na post: martix91 | jest taki z 2011 lub 2012 roku, 25 letni chłopak dowiaduje się, ze ma białaczkę czy raka - film raczej w komediowej konwencji, głowny bohater ma szalonego kumpla i rudą dziewczynę, nie pamiętam tytułu martix91 w odpowiedzi na post: hrabianka | 50/50 ? :DChociaż to nie białaczka. hrabianka w odpowiedzi na post: martix91 | t\o to chodziło :) już nie pamiętam na co chorował dokładnie... ;) dzięki paula_00 w odpowiedzi na post: martix91 | " Ósmoklasiści nie płacza " Victoria27811 w odpowiedzi na post: paula_00 | Tak bardzo polecam , od momentu kiedy dziewczynka zachorowała na białaczkę ciągle płakałam uistiti w odpowiedzi na post: martix91 | martix91 w odpowiedzi na post: uistiti | O tak! Film świetny! Walorr w odpowiedzi na post: martix91 | Now is Good Tercet w odpowiedzi na post: Walorr | Biutiful oraz Tatarak HugoCabret127 w odpowiedzi na post: Tercet | "Nad Życie" joli0404 w odpowiedzi na post: martix91 | "Ósmoklasiści nie płaczą" wandzinka30 w odpowiedzi na post: martix91 | użytkownik usunięty w odpowiedzi na post: martix91 | Now is good, Gwiazd naszych wina entregado66 w odpowiedzi na post: martix91 | Olej Lorenza (1992) Gra o życie (1993) nie o białaczkę chodzi ale tematyka bardzo podobna.

١ ألف views, ٢٧ likes, ١٩ loves, ٠ comments, ١٣ shares, Facebook Watch Videos from Stowarzyszenie Rodziców Dzieci Chorych na Białaczkę: "Who's gonna fight for what's right Who's gonna help us survive

Anna Kaczmarska-Tabor Choroby nowotworowe stanowią drugą przyczynę zgonów w Polsce i na świecie. Mimo znacznego postępu medycznego w zakresie leczenia nowotworów w społeczeństwie nadal występują lękowe postawy wobec choroby nowotworowej. Postawy te są wynikiem społecznego podejścia polegającego na utożsamianiu nowotworu ze śmiercią (Cobb, 1959, 1972; Wrona-Polańska, 1985, 1996; Nęcki, Górniak, 1999). Każda choroba, a szczególnie ta o niepewnym rokowaniu, zagraża zdrowiu i życiu człowieka, budzi wiele obaw i wymaga wprowadzenia zmian w zakresie pełnionych ról społecznych czy realizowanych wartości. Diagnoza choroby nowotworowej oraz jej leczenie rzutują na życie pacjenta oraz rodziny i otoczenia; jest to proces, który wymaga gotowości do adaptacji i sprostania wyzwaniom, jakie niesie ze sobą choroba. [...] Opinie: Wystaw opinię Ten produkt nie ma jeszcze opinii Koszty dostawy: Odbiór osobisty zł brutto Kurier DPD zł brutto Paczkomaty InPost zł brutto Orlen Paczka zł brutto Kurier InPost zł brutto Kod producenta: 978-83-8294-028-2 Choroby nowotworowe stanowią drugą przyczynę zgonów w Polsce i na świecie. Mimo znacznego postępu medycznego w zakresie leczenia nowotworów w społeczeństwie nadal występują lękowe postawy wobec choroby nowotworowej. Postawy te są wynikiem społecznego podejścia polegającego na utożsamianiu nowotworu ze śmiercią (Cobb, 1959, 1972; Wrona-Polańska, 1985, 1996; Nęcki, Górniak, 1999). Każda choroba, a szczególnie ta o niepewnym rokowaniu, zagraża zdrowiu i życiu człowieka, budzi wiele obaw i wymaga wprowadzenia zmian w zakresie pełnionych ról społecznych czy realizowanych wartości. Diagnoza choroby nowotworowej oraz jej leczenie rzutują na życie pacjenta oraz rodziny i otoczenia; jest to proces, który wymaga gotowości do adaptacji i sprostania wyzwaniom, jakie niesie ze sobą choroba. [...] TytułUwarunkowania zdrowia osób bliskich wspierających chorych na białaczkę AutorAnna Kaczmarska-Tabor WydawnictwoImpuls ISBN978-83-8294-028-2 Rok wydania2021 Wydanie1 Liczba stron186 Formatepub, mobi -10% „Chowanna” 2016. T. 1 (46): Kierunki rozwoju etyki pedagogicznej i teorii wychowania moralnego Red. naczelna Ewa Syrek, redaktor części monograficznej Alicja Żywczok Intencją redaktora części monograficznej ("Kierunki rozwoju etyki pedagogicznej i teorii wychowania moralnego", red. Alicja Żywczok) było włączenie się w dyskusję dotyczącą funkcji oraz przedmiotu badań etyki pedagogicznej i teorii wychowania moralnego w obecnych warunkach społecznych, kulturowych, cywilizacyjnych i ekonomicznych, z nadzieją, że dyskusja zainspiruje odbiorców kultury do refleksji nad tradycyjnymi i nowoczesnymi zasobami kultury etycznej, wzorcami postępowania, jakością życia moralnego i stylem wychowania moralnego. Część ta tworzona była z przekonaniem o istotnej funkcji etyki w konstruktywnej zmianie obyczajów, poprawie relacji międzyludzkich, samokontroli i samodoskonaleniu. Strukturę części tworzy siedem artykułów przedstawicieli różnych nauk (pedagogiki, psychologii, filozofii) i ośrodków uniwersyteckich, zarówno naukowców znanych w kraju, jak i młodszych pracowników naukowych, jednak mających już w swej dziedzinie pewne osiągnięcia. Zastosowanie dedukcyjnego układu treści pozwala czytelnikowi przeanalizować w pierwszej kolejności artykuły o dużym znaczeniu teoretycznym, by następnie zwrócić uwagę na szczegółowe kwestie pedagogiczne przydatne zwłaszcza nauczycielom, wychowawcom, opiekunom i pedagogom; treść zainteresować również przedstawicieli nauk pokrewnych pedagogiki: filozofów, antropologów, socjologów i psychologów. Tematyka części tekstów tematycznie rozproszonych tomu oscyluje wokół takich zagadnień, jak: młodzież i kara pozbawienia wolności, wykorzystanie metafory stołu dla poszerzania myślenia andragogicznego, kategoria duchowości w pedagogice kontemplatywnej, percepcja wsparcia społecznego pacjentów z zaburzeniami odżywiania, psychologiczne mechanizmy moralności czy sens życia jako wyznacznik zdrowia oraz kategoria badawcza. -11% Aktywność asystentów rodziny Analiza narracji w ujęciu transwersalnym Monografia zawiera rozważania dotyczące aktywności asystentów rodzinnych. Autorka podejmuje próbę połączenia teorii naukowej – transwersalnej analizy aktywności Jeana-Marie Barbiera – z rozważaniami asystentów z pola praktyki. Jest to jednocześnie przykład wykorzystania koncepcji metateoretycznej do podejmowania refleksji nad praktyką. Publikacja może zaciekawić zarówno teoretyków, jak i refleksyjnych praktyków zajmujących się pracą socjalną z rodziną. Pierwsi mogą odnaleźć propozycję holistycznego i transwersalnego podejścia do analizowania aktywności, w którym uwzględniono różne jej przestrzenie, a drudzy – przykłady słownictwa, za pomocą którego będą mogli opisywać to, co robią w praktyce, nadając swoim wypowiedziom intencję naukową. Książka jest adresowana do osób poszukujących pogłębionego, naukowego namysłu nad praktyką pracy socjalnej. -9% Balbutologopedia – terapia, wspomaganie, wsparcie Kolejna publikacja z serii Dyskursy Logopedyczne, Studia Logopaedica Thoruniensia 1, została poświęcona problematyce niepłynności mowy – zagadnieniu często pomijanemu, chociaż oswojonemu w społeczeństwie. W tomie, który trafia do Państwa rąk, przedstawiamy ten problem w kilku kategoriach, w tym w ujęciu logopedycznym, najistotniejszym w zakresie zarówno diagnostyki, jak i prowadzenia działań naprawczych. Teksty pogrupowano w trzech rozdziałach, poświęconych kolejno: problemom terapii, wspomagania i wsparcia. Do podzielenia się wiedzą i doświadczeniem zaprosiliśmy przedstawicieli środowisk naukowych (z różnych ośrodków akademickich), a także terapeutów i osoby wspomagane. Jacek Błeszyński -9% Cieszyńskie Naukowe Forum Studenckie. T. 1: Między teorią a praktyką Cieszyńskie Naukowe Forum Studenckie to inicjatywa wydawnicza pracowników i studentów Wydziału Etnologii i Nauk o Edukacji Uniwersytetu Śląskiego w Katowicach, nawiązująca do wielowiekowych cieszyńskich tradycji kształceniowych i publikacyjnych. Praca zbiorowa pt. Między teorią a praktyką zapoczątkowuje serię wydawniczą Cieszyńskie Naukowe Forum Studenckie – forum prezentacji i wymiany myśli przyszłych i początkujących pedagogów, animatorów, etnologów, które w przyszłości może przyczynić się do jeszcze większej aktywności naukowej, organizacyjnej i społecznej środowiska studenckiego i zainteresowania młodej kadry podejmowaniem badań naukowych. Tom pierwszy serii wydawniczej Cieszyńskie Naukowe Forum Studenckie zatytułowany Między teorią a praktyką prezentuje i upowszechnia autorski dorobek żaków. Obejmuje swą tematyką obszar nauk społecznych i humanistycznych, stwarza pole do namysłu nad współczesnymi zjawiskami edukacyjnymi, społecznymi, kulturowymi, psychologicznymi, ekonomicznymi i politologicznymi. Autorzy poszczególnych tekstów, studenci i absolwenci Wydziału Etnologii i Nauk o Edukacji Uniwersytetu Śląskiego w Katowicach podejmują próby ukazania związków teorii naukowych ze współczesną praktyką (społeczną, edukacyjną, kulturalną), rozpoznają nowe tropy kulturowe, budują krytyczny ogląd i perspektywę obrazu świata i życia społecznego. Publikacja gromadzi artykuły naukowe, komunikaty z badań, sprawozdania z konferencji, recenzje prac naukowych oraz materiały pomocnicze dla studentów. Prezentuje także doświadczenia krajowe i zagraniczne studentów oraz ukazuje działalność studencką. Praca zainteresować może głównie obecnych, przyszłych i początkujących pedagogów, ale także psychologów, socjologów, filozofów, badaczy kultury oraz osoby odpowiedzialne za kształtowanie polityki oświatowej i społecznej. -11% Coaching w poradnictwie zawodowym dla osób dorosłych Realia rynku pracy cechującego się różnorodnością, zmiennością, niestabilnością, nieprzewidywalnością, nielinearnością i w końcu wielkim ryzykiem mają silny wpływ na sposoby i możliwości kształtowania ścieżki zawodowej człowieka. W konsekwencji oznacza to konieczność dokonywania wyborów, nauczenia się świadomego planowania własnej kariery i innych obszarów życia, rozwijania umiejętności podejmowania decyzji edukacyjnych, zawodowych i całożyciowych. Nieprzewidywalność i niepewność środowiska pracy stała się signum temporis i wyzwaniem dla poradnictwa zawodowego. Sytuacja taka zmusza do postawienia pytania: jaka metoda pomagania jest „skrojona na miarę” współczesnych czasów, czyli nowej, ciągle i szybko przekształcającej się rzeczywistości? Odpowiedź i uzasadnienie, że taką metodą jest coaching, mający zastosowanie w poradnictwie zawodowym dla osób dorosłych, zawarta jest w niniejszej monografii. Problematyka podjęta w monografii wpisuje się w pedagogikę, a szczególnie w subdyscyplinę pedagogiczną – pedagogikę pracy. (ze wstępu) Książka jest warta przeczytania przez każdego dorosłego człowieka, bowiem bez relacji coachingowej, bez spotkania co najmniej dwóch osób, bez nazwania i wyrażenia własnych myśli, bez empatycznego otwarcia się […] – niemożliwe byłoby ani samopoznanie, ani indywidualny osobowościowy i zawodowy progres. […] Kompletne, wielowątkowe opracowanie poświęcone coachingowi w poradnictwie zawodowym jest potrzebne, tym bardziej że dotychczas takowego w polskim piśmiennictwie naukowym nie było. (Z recenzji wydawniczej dr hab. Urszuli Jeruszki, prof. APS) -28% Codzienność matek dzieci autystycznych Chociaż o autyzmie wiemy wiele w perspektywie biologicznej -genetycznej, to jest on przede wszystkim głębokim problemem psychologiczno-społeczno-wychowawczym. Dotyczy nie tylko dziecka z zaburzeniem, ale głęboko wnika w strukturę życia rodziny, czyniąc je innym, z doświadczeniami, które jest nam trudno sobie wyobrazić. Każda dodatkowa wiedza o autyzmie, szczególnie tym co czeka, co może spotkać matkę i ojca, a także rodzeństwo autystyka jest ważna. Waga ta jest dosłownie "do bólu konieczna". dr hab. Mariusz Jędrzejko, prof. WSBiP Jak wynika z prognoz, już w niedalekiej przyszłości PBL będzie występowała jeszcze powszechniej. Trend ten wiąże się ze starzeniem się społeczeństwa, a ryzyko zachorowania na przewlekłą białaczkę limfocytową rośnie wraz z wiekiem. Aż 70 proc. chorych, u których rozpoznawana jest PBL, ukończyło 65. rok życia.
Mam na imię Katarzyna, jestem mamą dziewczynki chorującej na ostrą białaczkę limfoblastyczną. Brzmi strasznie, prawda? Białaczka=rak=śmierć. Każdy, kto usłyszy słowo rak, nowotwór, onkologia – ma ciarki na plecach. To nic dziwnego, to naturalne. Wszyscy boimy się chorób nowotworowych. Chciałabym jednak przekazać, że z nowotworem da się żyć, że to nie koniec świata. Wcześnie wykryty jest uleczalny! Oto nasza historia. Na początek chciałabym opowiedzieć jak to wszystko się zaczęło. Nasze uporządkowane życie zawaliło się w ciągu kilku godzin. Oczywiście, to nie tak, że Agatka zachorowała w ciągu jednego dnia. Objawy raka pojawiły się kilka tygodni wcześniej, zauważyłam że córeczka jest blada, ma sińce pod oczami i gorszy apetyt. Początkowo sądziłam, iż to wina przesilenia wiosennego. Wiadomo, zimą dzieci mało czasu spędzają na świeżym powietrzu, nie jedzą tylu warzyw i owoców co latem. Jednak ten stan nie dawał mi spokoju, udałyśmy się do pediatry, który po zbadaniu oświadczył, że nic złego się nie dzieje. Trochę spokojniejsza wróciłam do domu, jednak ciągle czułam pewien niepokój. Po kilku dniach Agatka zagorączkowała i zaczęła się skarżyć na ból nóżek. Wtedy wystraszyłam się nie na żarty. Znów odwiedziłyśmy lekarza, który uparcie twierdził, że z córką wszystko jest w porządku. Najbardziej przerażała mnie jej bladość. Poprosiłam o skierowanie na morfologię, byłam przekonana, że córka cierpi na anemię. Jeszcze tego samego dnia pojechałyśmy do laboratorium, następnego dnia odebrałam wyniki, które znacznie odbiegały od normy. Sądziłam że córka złapała wirusa ospy, który szalał w przedszkolu. Z wynikami wróciłam do pediatry. Wyniki przeraziły nasza Panią doktor. Natychmiast kazała powtórzyć badania. Kolejne badania były jeszcze gorsze. Wyniki spadały na łeb na szyję. Nikt nic nie mówił, jednak ja wiedziałam że jest żle, bardzo żle. Pani w laboratorium natychmiast kazała nam jechać do szpitala, gdzie nie pozostawiono mam złudzeń. Lekarz podejrzewał białaczkę. Był 8 marca – dzień kobiet, ale zamiast kwiatów czy czekoladek dostałam cios w serce, dosłownie. Spodziewałam się wszystkiego, ale nie nowotworu. Mimo, iż nie była to ostateczna diagnoza, słowa doktora nas sparaliżowały. Lekarz powiedział, że natychmiast musimy jechać do specjalistycznego szpitala, ponieważ w naszej Częstochowie nie ma odpowiedniego miejsca, gdzie można córkę leczyć. Jeszcze tego samego dnia trafiłyśmy na długich siedem miesięcy do Zabrza. Jak widać zachorować może każdy, niezależnie od wieku. W jednej chwili życie może rozsypać się jak domek z kart. Stąd mój apel – badajcie się, a szczególnie badajcie dzieci. Wy, jako rodzice najlepiej znacie swoje dziecko! Widzicie, kiedy coś jest nie tak. Kiedy pociecha skarży się kilka dni, że coś ją boli, nie bagatelizujcie. Nowotwory są bardzo podstępne, wiele lat nie dają żadnych objawów by potem uderzyć z podwójną siłą. Oczywiście, niepokojące objawy to nie od razu rak. Zazwyczaj są to łagodne zmian. Jednak warto być czujnym- nowotwór wcześnie wykryty jest uleczalny, to nie wyrok śmierci! NIEPOKOJĄCE OBJAWY MOGĄCE SUGEROWAĆ CHOROBĘ NOWOTWOROWĄ U DZIECKA: Bladość, sińce, wybroczyny, bóle kończyn, krwawienie z nosa, brak apetytu – BIAŁACZKA Bóle głowy, poranne wymioty, zmiany zachowania, utrudnione połykanie, zaburzenia równowagi, nagle pojawiający się kręcz szyi (przymusowe ustawienie głowy) – GUZY MÓZGU Powiększenie obwodu brzucha, problemy z oddawaniem moczu i stolca, bóle brzucha, nawracające zakażenia układu moczowego, krwiomocz, wymioty, asymetria powłok jamy brzusznej i/lub obecność guza wyczuwalnego przez powłoki skórne, np. podczas kąpieli lub ubierania dziecka – GUZY JAMY BRZUSZNEJ Utrzymujący się ból i obrzęk kończyn, utykanie – GUZY KOŚCI Biały odblask ze źrenicy (widoczny również na zdjęciach), zez, wytrzeszcz gałki ocznej, zaburzenia widzenia, utrzymujące się zaczerwienienie powiek i gałki ocznej – GUZ GAŁKI OCZNEJ Niebolesne powiększenie jądra, upławy, obecność groniastych tworów w obrębie pochwy – GUZY NARZĄDÓW MOCZOWO-PŁCIOWYCH INNE NIEPOKOJĄCE OBJAWY: zmęczenie, apatia, powiększenie węzłów chłonnych, niewyjaśnione: duszność, przewlekły kaszel, chrypka i gorączki, nie leczące się infekcje, utrata lub zahamowanie przyrostu masy ciała, ból przewlekły, surowiczo-krwisty wyciek z ucha, nosa (zwłaszcza jednostronny), zniekształcenie szyi, twarzy, tułowia, kończyn, jakikolwiek guzek. Zazwyczaj występuje równocześnie kilka objawów. Wiele symptomów stwierdzanych w początkowym okresie rozwoju nowotworów występuje znacznie częściej w różnych chorobach nienowotworowych. Nowotwory u dzieci rosną bardzo szybko! Drodzy Rodzice – jeśli u Waszego dziecka stwierdzicie jakiekolwiek niepokojące objawy, to niezwłocznie zgłoście się z nim do pediatry lub lekarza rodzinnego! (więcej na Jeśli po badaniach okaże się, że niestety dziecko jest chore, musisz podjąć walkę o zdrowie i życie. Oczywiście to nie jest łatwe. Nikt nie jest przygotowany na taką diagnozę, nikt nie przyjmuje takich wiadomości z pokorą. Masz prawo do buntu, rozpaczy, złości. Nie hamuj uczuć, płacz. Płacz jest najlepszy, aby rozładować emocje. Jednak pamiętaj, nigdy nie płacz przy dziecku. Na oddziale, gdzie leczyła się Agatka była taka niepisana zasada, aby nie płakać przy dziecku. Płaczemy w nocy, w dzień się uśmiechamy. Ono musi wiedzieć, że ma w Tobie oparcie. Dziecko nie wie, co to nowotwór, dla niego to po prostu choroba, jak każda inna. Staraj mu się wytłumaczyć prostym językiem, że jest bardzo chore i będzie musiało brać leki dłużej niż zawsze. ZOBACZ: POTENCJALNE OBJAWY RAKA U DZIECKA – LISTA „DLACZEGO WŁAŚNIE MY?!” Każdy z rodziców chorego dziecka z pewnością zadaje sobie pytanie – dlaczego MY? Ile razy zadawałeś sobie to pytanie będąc na oddziale? Sto razy, dwieście razy, tysiąc… To naturalne. Ja nieustannie zadawałam sobie to pytanie. No właśnie… dlaczego MY!? Ja przez pierwsze kilka tygodni leczenia zastanawiałam się nad tym bez przerwy. Analizowałam co zrobiłam albo raczej czego zaniechałam że teraz tu jesteśmy. Dlaczego choroba brutalnie wyrwała nas z naszego spokojnego życia. Dlaczego właśnie nas? Wiele razy z innymi rodzicami zastanawialiśmy się co mamy wspólnego, że teraz tu jesteśmy. Oczywiście dochodziliśmy do absurdów, ponieważ nie ma odpowiedzi na to pytanie. Szkoda marnować energii nad zastanawianiem się nad czymś, czego nie można zmienić. Teraz już wiem. Zachorować może każdy. Bez względu na wiek, pochodzenie, status społeczny. Radzę spojrzeć na sytuację od drugiej strony. Postaraj się znaleźć choć jeden mały pozytyw całej sytuacji. Nawet w najgorszej chorobie i nieszczęściu szukaj światełka w tunelu. To trzyma „przy życiu” i jest motorem napędowym. Na mnie bardzo pozytywnie wpływały wyleczone dzieci. Kiedy poznawałam nastolatki, które kilkanaście lat temu leczyły się a teraz są zdrowe, mądre i szczęśliwe. Przeszły bardzo długą, trudną drogę, ale teraz są ZDROWE. Uwielbiałam z nimi rozmawiać. Dostawałam wówczas skrzydeł. Skoro oni mogli to my również. Czasami były to bardzo trudne przypadki i udało się. Nam też się uda! Pozytywny był również fakt, że poznałam wielu fantastycznych ludzi, których w normalnych okolicznościach nigdy bym nie spotkała. Poznałam wielu fantastycznych rodziców, którzy dodawali mi siły do walki z chorobą. Wielu z nich było bardzo zdeterminowanych, gotowych do wielu poświęceń aby osiągnąć cel – zdrowie dziecka. Ich wola walki nie raz stawiała mnie do pionu kiedy miałam gorsze momenty. Często dzieci uczyły dorosłych aby się nie poddawać, że to nic takiego. Pewnego razu przyjaciółka Agatki stwierdziła, iż bardzo się cieszy że zachorowała, bo inaczej nie poznałaby Agatki. Dzieci mają taki cudownie prosty sposób myślenia. Wszystkie te „pozytywne” osoby wpływały na moje podejście do choroby, do leczenia. Dzięki nim było trochę łatwiej. CMRF Crumlin, CC licence, POBYT W SZPITALU – PRZYDATNE ZASADY Szpital to bardzo specyficzne miejsce. Nikt nie chce dobrowolnie tam przebywać. Ja przez całe życie omijałam te instytucje szerokim łukiem. Nigdy nie przypuszczałam, iż będę zmuszona tyle miesięcy spędzić w szpitalu. Jednak skoro już musisz tam przebywać, postaraj się jak najszybciej to zaakceptować. Spróbuj przystosować się do nowej rzeczywistości. Wiem, że jest to bardzo trudne, jednak im szybciej się z tym pogodzisz tym łatwiej Ci będzie. Staraj się nie myśleć o swoim życiu „ przed szpitalem”. Skup się na „tu i teraz”. Rzeczywistości nie zmienisz, więc nie dołuj się dodatkowo. Myśl pozytywnie, to połowa sukcesu. Ciesz się z każdej dobrej wiadomości, z każdego kolejnego dnia, który przybliża Twoje dziecko do zdrowia. Nie jestem psychologiem, nie uważam się również za eksperta, ale polecam zastosować się do kilku zasad, a pobyt w szpitalu z pewnością stanie się łatwiejszy. Kiedy pierwszy raz wjechałam na czwarte piętro zabrzańskiego szpitala ciarki przeszły mi po plecach. Gdy przed wejściem na oddział przeczytałam ” ODDZIAŁ HEMATOLOGII I ONKOLOGII DZIECIĘCEJ ” czułam, że to wszystko to tylko zły sen. Zaraz się obudzę i wszystko będzie „po staremu”. Hematologia to jeszcze pal sześć, ale onkologia – ta nazwa przeraża każdego. To tak jakby wkraczać do jaskini diabła, najgorszy oddział w szpitalu. Po przekroczeniu progu oddziału doznałam miłego zaskoczenia. Kolorowe ściany, biblioteczka dla dzieci, sala zabaw. Nie tego się spodziewałam. Myślałam, że będzie szaro, smutno i w każdym kącie będzie czaiła się śmierć. Pierwsze wrażenie bardzo dobre, ale to nie zmienia faktu, że dzieci tu walczą o zdrowie i życie i ta walka jest bardzo trudna i długa. Dla całej rodziny. Gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina. Jak to przetrwa?. Na pewno zadawałeś/aś sobie pytanie – jak ja to wszystko przeżyję ? Przeżyjesz – bo nie masz innego wyjścia. Pamiętaj tylko o paru ważnych zasadach, a zapewniam Cię, że dasz radę! Nawet nie zdajesz sobie sprawy jaka jesteś silna ( piszę w rodzaju żeńskim, gdyż na początku to głównie mama jest z dzieckiem, niech żaden tata nie czuje się urażony). Tutaj trafiają tylko silne osoby. 1. Przyjmuj pomoc jeśli rodzina, znajomi, przyjaciele oferują Ci ją. Nie jesteś niezastąpiona. Nie jesteś też robotem. Nic się nie stanie jeśli kilka godzin z dzieckiem w szpitalu posiedzi babcia, koleżanka czy ciocia. Jedź do domu, weź prysznic ( wiadomo jak to jest z łazienkami w szpitalach ), prześpij się trochę ( w szpitalu nie zawsze jest taka możliwość), spędź czas z drugim dzieckiem, jeśli masz więcej dzieci. Poza tym rodzina z pewnością będzie chciała pomóc, oni też chcą być użyteczni w takich ciężkich chwilach. Pozwól sobie pomóc. Może koleżanki będą gotować dla Was obiady, siostra robić pranie na bieżąco, przyjaciółka zajmie się drugim dzieckiem. Pozwól im na to. TY się nie rozdwoisz! Pół biedy, gdy mieszkasz blisko szpitala. Sytuacja komplikuje się mocno, gdy mieszkasz daleko. Co wtedy? Tak było w naszej sytuacji. Mieszkamy w Częstochowie, leczymy się w Zabrzu. Jak to wszystko ogarnąć? W naszej sytuacji było o tyle dobrze, że mąż pracuje w Zabrzu, więc codziennie rano przywoził nam obiadki. Codziennie wieczorem rozmawialiśmy przez skypa ( jeśli akurat internet działał w szpitalu ), a w weekendy zawsze do nas przyjeżdżali – starsza córka Paulina i mąż Artur. I jakoś to ciągnęliśmy. Nie było łatwo, ale przetrwaliśmy. 2. Walczycie wspólnie, Ty i dziecko. Walka z pewnością będzie ciężka. Walczycie z nowotworem, dziecko dostaje chemię, sterydy i inne paskudne lekarstwa dzięki którym ma być zdrowe. Możecie przegrać wiele bitew, często może być ciężko ale cel jest jeden – wygrać wojnę, wygrać zdrowie. Zawsze pamiętaj o celu. A celem jest zdrowie. 3. Dziecko dostaje mnóstwo leków, które zmieniają je zarówno psychicznie jak i fizycznie. Z miłego, grzecznego i uśmiechniętego malucha przeistacza się w nieznośnego złośliwca. Pamiętaj, to chwilowe. Kiedy leki zostaną odstawione wszystko wróci do normy. Dziecko zmieni się również fizycznie. Wypadną włoski, będzie spuchnięte (często woda zatrzymuje się w organizmie), ale to również chwilowe. Po leczeniu włoski odrosną i dziecko wróci „do normy „. 4. Pamiętaj aby nigdy nie okłamywać dziecka. Nawet maluch doskonale widzi, słyszy i rozumie więcej niż nam się wydaje. Jeśli o coś zapyta, zawsze staraj się mówić prawdę. Kiedy traficie do szpitala nie obiecuj, że zaraz wyjdziecie. Nie wiesz tego. Może się okazać że zagościcie tu na dłużej, na kilka tygodni, lub miesięcy. Lepiej powiedz „Kochanie, nie wiem ile tu będziemy. Pani doktor zrobi badania i wtedy zobaczymy czy możemy się leczyć w domu czy w szpitalu. Pamiętaj jednak, że będę przy Tobie, nie zostaniesz sam”. Dla dziecka najważniejsza jest mama (lub tata). To daje mu poczucie bezpieczeństwa. Jeśli będzie wiedziało, że nie zostanie samo to zmniejszy jego strach. Kiedy u nas choroba była już zdiagnozowana i Agatka pytała kiedy wrócimy, mówiłam „teraz za oknem jest śnieg, później przyjdzie wiosna, będzie ciepło i na drzewach pojawią się listki, potem będzie lato, będzie bardzo ciepło, ale nie pojedziemy nad morze, bo nie masz tyle sił żeby tak daleko pojechać. Następnie będzie jesień, liście staną się żółte i brązowe, zaczną spadać z drzew i wtedy może już wrócimy”. Agatce wystarczało takie wytłumaczenie. 5. Nie tłum emocji. Nic się nie stanie jak czasami będziesz płakać, nic tak nie oczyszcza jak łzy. Ale pamiętaj, nigdy nie płacz przy dziecku. Przy nim trzeba być „twardym”. 6. Nigdy nie porównuj stanu Twojego dziecka z innymi. To nie jest przeziębienie, to bardzo ciężka choroba, a co za tym idzie bardzo „ciężkie” leki. Każdy organizm reaguje inaczej. Nawet jeśli dziecko koleżanki uczuli się na większość leków, nie znaczy że u Was też tak będzie. Z Agatką leczyły się dzieci, które przeszły leczenie bez problemów. 7. Nie słuchaj „dobrych rad” osób nieżyczliwych (tak, mnie też trudno było w to uwierzyć, ale na takim oddziale również zdarzają się wredne osoby). Jeśli masz jakiekolwiek pytania, zawsze pytaj lekarza. Skarbnicą wiedzy są również życzliwe Ci osoby – rodzice innych dzieci (rodzice, którzy naprawdę chcą pomóc). Szczególnie Ci, którzy już są na oddziale jakiś czas. Oni już wiedzą jak ta machina działa i mogą dać Ci wiele cennych rad. To tylko kilka fundamentalnych rad, które pomogą Wam przejść przez leczenie. I pamiętaj, że „ważne są tylko te dni których jeszcze nie znamy”. Wszystko co było złe, jest nieistotne. Podnosimy się i idziemy dalej! PODSUMOWANIE Na koniec, chciałabym podsumować to o czym pisałam. Nowotwór wcale nie oznacza końca. To raczej początek, początek nowego życia. Dlatego cieszmy się życiem. Cieszmy się każdym dniem i każdą chwilą. Życie jest bezcennym darem. Nie marnujmy go. Jeśli jesteś w szpitalu, sytuacja nie jest najlepsza, a Twoje dziecko cierpi, pamiętaj NIE PODDAWAJ SIĘ ! Trzeba walczyć, bo jest o co. Chodzi o ŻYCIE. Ty wciąż masz szansę. Nawet na chwilę nie możesz zwątpić. Każdy z nas walcząc z nowotworem dziecka przeżywał wzloty i upadki. Czasami jesteś pełen wiary i nadziei, a za chwilę wpadasz w czarną otchłań. Kiedy dowiadujesz się o chorobie jesteś załamany. Myślisz stereotypowo. Nowotwór = Śmierć. Ale tak nie jest. Coraz więcej osób udaje się uratować. Ty też będziesz w tej grupie. Nie myśl inaczej. Już dawno udowodniono, iż w chorobie nowotworowej nie mniej ważne niż leki i zdrowe odżywianie jest pozytywne myślenie. Pomoże to zmniejszyć stres. Każdy organizm jest inny, każdy reaguje inaczej na leczenie. Twoje dziecko podczas chemii nie musi cierpieć z powodu uciążliwych skutków ubocznych. A nawet jeśli tak jest to tylko stan przejściowy. Następnego dnia powinno być lepiej. Wiem co mówię. Kiedy byłam pozytywnie nastawiona do leczenia wszystko jakoś się układało. Oczywiście, nie było idealnie, ale szłyśmy do przodu zgodnie z planem. Jednak kiedy już byłam bardzo zmęczona pobytem w szpitalu i coraz częściej nachodziły mnie czarne myśli, odbijało się to na leczeniu. Uczulenie na chemię, na leki, ostre zapalenie oskrzeli i wiele innych problemów z którymi trzeba było się zmierzyć. Oczywiście samo pozytywne myślenie nie wyleczy Twojego dziecka, ale bardzo pomaga przejść przez leczenie. Świetnym sposobem na oswojenie dziecka ze szpitalem, badaniami, kroplówkami i mnóstwem badań są bajki terapeutyczne dla dzieci chorych onkologicznych. Polecam je bardzo serdecznie. Pomogą małym pacjentom w zrozumieniu co się dzieje, dlaczego są w szpitalu, dlaczego mają tyle badań i muszą tu być. Mnóstwo takich bajek można znaleźć w Internecie lub kupić książeczkę. Polecam – u nas się sprawdziły. Mam nadzieję, że moje porady pomogą rodzicom w tej ciężkiej i długiej walce. Życzę wszystkim mnóstwo siły, pogody ducha i pozytywnego myślenia. DACIE RADĘ !!! Pozdrawiam Katarzyna Stankow ZOBACZ: CHOROBA NOWOTWOROWA U DZIECKA – JAK DOBRZE WSPIERAĆ ?
orGbqB.
  • mh9m7y8xu5.pages.dev/49
  • mh9m7y8xu5.pages.dev/53
  • mh9m7y8xu5.pages.dev/51
  • mh9m7y8xu5.pages.dev/65
  • mh9m7y8xu5.pages.dev/64
  • mh9m7y8xu5.pages.dev/17
  • mh9m7y8xu5.pages.dev/97
  • mh9m7y8xu5.pages.dev/92

    • filmy o chorych na białaczkę